CDS VAI PROPOR QUE DOENÇAS RARAS TAMBÉM SEJAM RASTREADAS NO “TESTE DO PEZINHO”

O CDS-PP vai apresentar no Parlamento uma proposta para alargar o leque de doenças a rastrear no “teste do pezinho”, para que o despiste passe também a incluir as chamadas doenças raras.
"Vamos apresentar uma recomendação para que o leque de doenças que são rastreadas no 'teste do pezinho', que é realizado até sétimo dia de vida dos bebés, seja alargado", adiantou a deputada do CDS-PP Teresa Caeiro.
Na iniciativa, que deverá ser apresentada na forma de proposta de resolução, o CDS-PP deverá recomendar ao Executivo que estude quais as doenças raras que devem passar a ser despistadas no “teste do pezinho”, bem como averiguar do ponto de vista técnico quais as doenças raras que já é possível rastrear. "Deverá ser feito o despiste para as doenças raras para que já existe tratamento", defendeu Teresa Caeiro, que hoje ao início da tarde esteve reunida com a Aliança Portuguesa das Associações de Doenças Raras.Desta forma, sublinhou, ao fazer o rastreio precoce das doenças raras será possível começar a fazer a terapêutica mais cedo. "Assim não se perde tempo", frisou.Na sexta-feira, a Assembleia da República aprovou por unanimidade um projecto de resolução do CDS-PP, que recomenda ao Governo a criação do Cartão para Protecção Especial dos Portadores de Doença Rara. De acordo com o diploma dos democratas-cristãos, este Cartão da Doença Rara proporcionará aos seus portadores um "acesso diferenciado" aos serviços de urgência e a consultas de especialidade.O cartão deverá, ainda de acordo com o diploma do CDS-PP, ter um “chip” onde constarão dados como a identificação do doente e a patologia que padece, a medicação habitual, bem como a medicação a administrar em caso de urgência e o contacto do médico assistente.Segundo números fornecidos pelo CDS-PP, estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, entre seis a oito por cento da população, ou seja, em Portugal deverão existir entre 600 a 800 mil pessoas com este tipo de patologias.

(http://www.cds.pt/)

CARTÃO DOENÇA RARA: RECOMENDAÇÃO DO CDS APROVADA POR UNANIMIDADE

A recomendação do CDS para ser criado o Cartão para Protecção Especial dos Portadores de Doença Rara, foi esta sexta-feira, aprovada por unanimidade na Assembleia da República.
Este cartão, que proporcionará aos portadores de doença rara um acesso diferenciado aos serviços de urgência e a consultas de especialidade, irá conter um chip onde constarão os seguintes dados: identificação do doente; patologia de que padece; medicação habitual; medicação a administrar em caso de urgência e o contacto do médico assistente.
Assim, quando se dirigem a um serviço de urgência os portadores de doença rara deparam-se com sérias dificuldades pois, a maioria das vezes, o médico de urgência não tem conhecimentos suficientes sobre a doença e, como tal, não sabe que medicação pode ou não administrar ao doente. Muitas vezes, o próprio doente não consegue explicar correctamente qual a doença de que é portador e, menos ainda, a medicação habitual. Estas situações são bastante comuns, inclusivamente, para os pais de portadores de doença rara mais jovens que, na aflição de ver o filho doente, confundem a terminologia da medicação.
Estima-se que existam entre 5 000 e 8 000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, entre 6 a 8% da população, o que significará a existência, em Portugal, de 600 000 a 800 000 indivíduos com este tipo de patologias, entre as quais, hemofilia, esclerose múltipla, lúpus, diabetes insípida, doença de Fabry ou doença de Gaucher.Este cartão, é um pretensão antiga das associações representantes das doenças raras.

(retirado de cdsnoparlamento.pp.parlamento.pt